Впервые эта болезнь была описана в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном, который и дал название синдрому. Тогда было неясно, что причина болезни в присутствии в клетках лишней хромосомы. Ученые смогли выяснить это лишь в 1959 году. Выбранная дата имеет символическое значение. Она показывает, что недуг связан с тремя копиями 21-й хромосомы.
В мероприятиях этой международной даты участвуют активисты благотворительных организаций, генетики, врачи, пациенты и их родственники, волонтеры и просто неравнодушные люди.
В этот день устраиваются образовательные лекции, конференции, семинары, благотворительные акции. Главная цель международного дня - обратить внимание общественности на проблемы людей, которые страдают этой патологией, способствовать их социальной адаптации.
Каждый семисотый человек на земле рождается с синдромом Дауна.
- Ты что, Даун? - эту фразу используют, чтобы оскорбить другого.
И мало кому известно, что люди с синдромом Дауна в работе намного лучше справляются с монотонными заданиями, когда другим эти задачи кажутся неимоверно скучными. Это хорошие сиделки при госпиталях, помощники по уборке и сервису. Они прекрасно могут справляться с однообразной фермерской работой.
И, при этом, без раздражения и жалоб. Ведь люди с синдромом Дауна - одни из самых добрых людей на планете. Не смотря на встречающийся эгоцентризм, эти люди очень ласковы и дружелюбны.
Родителям, воспитывающим ребёнка с синдромом Дауна, нередко проходится слышать невежественные фразы, вроде "Пить надо было меньше..." или "Родила от наркомана". Это не имеет никакой реальной почвы для обвинений, так как такой малыш может появиться в семье с любым социальным статусом, уровнем образования инациональностью.
Средняя продолжительность жизни человека с таким синдромом 55-60 лет. И он должен как-то жить!
Матерям еще в роддоме предлагают официально отказаться от малыша, мотивируя это тем, что воспитание Даунёнка- слишком тяжелая ноша и не всякой мамочке окажется под силу эта задача.
Стоит отметить, что женщина пишет отказ, зачастую не адекватно оценивая ситуацию, а находясь под влиянием постродовых стрессовых, либо депрессивных состояний. И она предает! Предает того, кому больше всего нужна. Ведь не зря говорят, что тяжелее всего любить тех, кто больше всего в этом нуждается.
Действительно, воспитание малыша с синдромом Дауна требует душевных и волевых усилий, многократно превышающих развитие ребенка, родившегося без отклонений. Если обычному ребенку можно показать действие несколько раз, и он его усвоит, то с Дауненком нужно проделать это в десятки, сотни раз больше! Развитие таких детей требует специальных коррекционных программ.
К сожалению, не во всех регионах страны развито направление, нацеленное на оказание квалифицированной помощи семьям, в которых появились дети с таким синдромом. Часто ограничиваются однократной беседой психолога или работника социальной службы о возможных последствиях выбора "отказ- принятие". А этого недостаточно.
В такой ситуации необходим целый комплекс мероприятий.
Изначально, и самое важное- психологическая помощь матери для восстановления психо- эмоционального состояния. Далее помощь необходима уже всей семье в реальной оценке и принятии ситуации. Внедрение и сопровождение семьи по комплексу мероприятий, направленных на максимально возможное развитие и адаптацию ребенка с синдромом Дауна в современных условиях жизни.
Развитие осознанности.
Даунята или, как их принято называть, солнечные дети, - это добрейшие и безобидные дети. Дети, какими бы они не пришли в этот мир, нуждаются в заботе, защите и любви.
Письмо Минобрнауки России от 11.03.2016 N ВК-452/07 "О введении ФГОС ОВЗ"(посмотреть в PDF формате)
Приказ Минобрнауки России от 14.10.2013 N 1145 "Об утверждении образца свидетельства об обучении и порядка его выдачи лицам с ограниченными возможностями здоровья..." (посмотреть в PDF формате)
Приказ Минобрнауки России от 19.12.2014 N 1598 "Об утверждении федерального государственного образовательного стандарта начального общего образования обучающихся с ограниченными возможностями здоровья" (посмотреть в PDF формате)
Постановление Главного государственного санитарного врача РФ от 10.07.2015 N 26 "Об утверждении СанПиН 2.4.2.3286-15 "Санитарно-эпидемиологические требования к условиям и организации обучения и воспитания в организациях, осуществляющих образовательную деятельность по адаптированным основным общеобразовательным программам для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья" (посмотреть в PDF формате)
Приказ Минобрнауки России от 19.12.2014 N 1599 "Об утверждении федерального государственного образовательного стандарта образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями)"(посмотреть в PDF)
Приказ Минобрнауки России от 30.08.2013 N 1015 (ред. от 17.07.2015) "Об утверждении Порядка организации и осуществления образовательной деятельности по основным общеобразовательным программам - образовательным программам начального общего, основного общего и среднего общего образования" (посмотреть в PDF)
Приказ Минобрнауки России от 09.11.2015 N 1309 (ред. от 18.08.2016) "Об утверждении Порядка обеспечения условий доступности для инвалидов объектов и предоставляемых услуг в сфере образования, а также оказания им при этом необходимой помощи" (посмотреть в PDF)
Письмо Минобрнауки России от 11.08.2016 N ВК-1788/07 "Об организации образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями)" (посмотреть PDF)
Письмо Минобрнауки России от 09.04.2014 N НТ-392/07 "Об итоговой аттестации обучающихся с ограниченными возможностями здоровья" (вместе с Письмом Минобрнауки России от 09.04.2014 N 07-778) (посмотреть в PDF)